IHANA TAPAAMINEN

Eräänä perjantaina kävin Prismassa. Se nyt ei sinänsä taida olla uutisaihe, mutta hedelmä- ja vihannesosastolla tapahtui jotakin erityistä. Olin juuri valitsemassa kiivejä rippijuhlia varten ja olin keskittynyt pohtimaan, olisivatko kiivit sopivan kypsiä sunnuntaita varten. Silloin eräs ystävällinen rouva hymyili minulle ja kysyi, olemmeko olleet samassa Pilates-ryhmässä. Kyllä vain. Ensin en muistanut mitään, mutta pikku hiljaa aloin saada muistikuvia hänestä jumppasalin ikkunanurkassa. Minä ja mieheni levitimme jumppamattomme aina hänen viereiselle paikalleen. Tunnin alussa vaihdoimme muutaman sanan, mutta emme varsinaisesti tutustuneet.

Rippijuhliin tarvittiin vähän muutakin kuin kiivejä.

– Olen ajatellut sinua usein, hän sanoi. Tulin niin iloiseksi tästä tapaamisesta. Kun kantaa näkyvää sairautta, kaikki tapaamiset ihmisten kanssa eivät suinkaan ole miellyttäviä. – Olet niin ihana ihminen, hän jatkoi, valoisa ja ihana. Aivan häkellyin. Hän kertoi lukeneensa blogiani ja sitä kautta oppineensa tuntemaan minua. Tuntui mukavalta kun hän kertoi lukeneensa sairaudestani ja ajatelleensa minua lämmöllä. En sillä hetkellä muistanut mitä olin kirjoittanut.

Kerroin hänelle, että nyt olen saanut lisää tietoa. Minulla on todettu proteiinien puutos, mikä johtuu imeytymishäiriöstä. Jostain syystä lihakset eivät saa käytettyä proteiinia ja ovat siksi jatkuvassa energiavajeessa. Siksi lihakseni vapisevat ja väsyvät helposti. Jälkeenpäin muistin kirjoittaneeni tänne blogiin Hashimoton taudista. Nämä kaksi liittyvät yhteen sillä tavalla, että tuo Hashimoton taudin aiheuttama kilpirauhasongelma voi olla se syy.

Sairastaminen ei ole kivaa,

mutta onneksi se ei ole koko elämä.

Hän ihmetteli kuinka sairaudestani huolimatta olen niin positiivinen. Sairastaminen ei ole kivaa, mutta onneksi se ei ole koko elämä. Olen saanut elää pitkään aikuisiällä terveenä, kun taas joillakin on sairaus riesanaan jo syntymästä asti. Haluan olla kiitollinen kaikesta siitä mitä minulla on. Kaikella on tarkoituksensa, myös tällä sairastamisella. Olen toiveikas. Ehkä tähän löytyy vielä jokin ratkaisu.

Katttauksen teemana oli metsä.

Vaikea kuvailla miten paljon iloa tuo tapaaminen tuottikaan minulle siinä keskellä hedelmä- ja vihannesosastoa. Että joku ventovieras ihminen on muistanut minua lämpimin ajatuksin! Yhtäkkiä tuntui, ettemme niin vieraita toisillemme olekaan. Asummehan melkein samalla kylällä. Molemmat pidämme puutarhan hoidosta. Ja oli meillä yhteinen harrastuskin, Pilates. Minä jouduin sen tosin lopettamaan, sillä tällä hetkellä liikunta ei sovi minulle. Liikuntaa suositellaan lääkkeeksi melkein vaivaan kuin vaivaan, mutta minun lihakseni kaipaavat eniten lepoa tällä hetkellä. Onneksi puutarhapuuhia ne sietävät jonkin verran, mutta levosta ja palautumisesta täytyy huolehtia tavallista tarkemmin. Jos innostun tekemään liikaa puutarhatöitä, olen ihan kanttuvei.

Mustikoilla saa yksinkertaisen kaunista.

On helpompi, että ihmiset tietävät asian oikean laidan

eikä tarvitse arvailla, mikä minua vaivaa.

En ole katunut sitä, että olen ollut avoin. Sairauteni näkyy joka tapauksessa ulospäin. On helpompi, että ihmiset tietävät asian oikean laidan eikä tarvitse arvailla, mikä minua vaivaa. No, silti jotkut haluavat tehdä omat diagnoosinsa – ja poikkeuksetta väärän – ja puhuvat niistä mielellään muillekin, mutta sehän on heidän oma ongelmansa.

Blogeissa sairauteni näkyy lähinnä siten, että kommentoin toisten blogeja mahdollisimman lyhyesti. Usein kommentoin vain laittamalla hymiön tai sydämen. Toivon, että ymmärrätte töksähtävän tyylini. Postauksianne olisi mukava kommentoida, ihastella kauniita puutarhanäkymiä ja kirjoittaa jutun herättämiä ajatuksia. Nämä omat juttuni ja kommenttini kirjoitan sanelemalla, joten se vaatii vähemmän tarkkaa käden toimintaa ja on siksi helpompaa.

Onneksi Korona ei haitannut juhliamme.

Olin onnellinen, mutta vähän hämmentynyt tästä tapaamisesta enkä siksi hoksannut pyytää häntä kahville jonakin päivänä. Jos nyt luet tämän tekstin, olet tervetullut puutarhaani vierailulle ja kahville milloin vain Sinulle sopii.

Ei tällaista joka päivä tapahdu.

Ei tällaista joka päivä tapahdu. Kassalle mennessä huomasin unohtaneeni punnita kiivit.

Toivottavasti vuoden päästä saamme juhlia viidettä rippinuorta.

Toivon Sinulle kaunista alkavan syksyn aikaa ja erityisesti Sinulle, jonka kanssa juttelin Prisman hedelmä- ja vihannesosastolla. Jutteluhetkemme ilahduttaa minua vielä pitkään.

ÄIDILLE

Lapsena oli arvokasta saada kokea, miten ihailit isää. Olit onnellinen ja kiitollinen meistä lapsista. Tyytyväisenä ja kiitollisena muistit aina mainita, jos vain vähänkin oli siihen tilaisuus, että sinulla on kaksitoista lasta – siitä huolimatta, että tuolloin isoille perheille naureskeltiin. Kerran kassajonossa sanoit tämän vanhalle koulukaverillesi. – Ooo, minä pyörryn, tuttava huudahti.

Olitte ottaneet meidät lahjoina vastaan ja sen minä todellakin sain kokea. Tuohon aikaan saatettiin epäillä, riittääkö isossa perheessä rakkautta kaikille. Tunsin, että rakkautta riitti silloin yllin kyllin ja riittää edelleenkin.

Sinulla ja isällä oli aina aikaa minulle. Puuhailitte arkisia asioita ja minä sain siinä samalla jutella teidän kanssa. Iltaisin kun koululaiset olivat jo menneet nukkumaan, halusin jäädä sinun ja isän kanssa valvomaan. Ette te koskaan patistaneet minua nukkumaan, vaan sain olla teidän vieressä ja katsella mitä te touhusitte. Usein sinä ompelit ja isä kirjoitti työpöytänsä ääressä. Seisoin vieressä silloinkin kun askartelitte meille lapsille joululahjoiksi Ankkalinna-aiheiset taulut. Narrasitte, että Pelle Peloton tulee jollekin kummilapselle, vaikka se olikin minulle.

Jos minua pelotti omassa sängyssä, sain kömpiä teidän sängyn päätyyn nukkumaan. Sinulle oli tärkeää, ettei vauvojen tarvinnut itkeä. Vauvoja hyssyteltiin ja kannettiin. Unikoulusta ei tiedetty eikä välitettykään tietää. Sinulle oli tärkeää, että vauva sai hoitoa silloin kun sitä tarvitsi.

Keitit makaronivelliä, makkarakeittoa, ruskeaa kastiketta ja perunoita. Paistoit silakkalaatikkoa ja mitä kaikkea tuona aikana ylipäätään tehtiin. Mutta helmipuuroa halusit keittää silloin kun minä olin rippileirillä, sillä minä en pitänyt helmipuurosta.

Voi sitä iloa kun äiti oli leiponut lihapiirakoita, karjalanpiirakoita tai munkkeja. Niitä sai syödä niin paljon kuin halusi. Kun meille tuli vieraita, teit valmiiksi voileipiä. Kauniit voileivät saivat loppusilauksen juustoraasteella ja persiljalla.

Paistoit mämminkin itse. Leivoit usein ja meillä tuoksui tuore pulla. Järjestit mielelläsi suuria, monipäiväisiä juhlia ja asettelit ruoat kauniisti tarjolle. En käsitä, miten jaksoit tehdä sen kaiken.

Saimme askarrella, leipoa ja ommella niin paljon kuin halusimme. Et koskaan toppuutellut meitä, vaan askartelu-, leipomis- ja ompelutarvikkeita riitti aina. Luotit minuun ja koinkin, että lapsuuteni ja nuoruuteni oli hyvin vapaata aikaa. Meillä ei ollut kotiintuloaikoja eikä muitakaan tiukkoja sääntöjä. Koin, että tuo kaikki perustui luottamukseen ja luottamuksen arvoinen halusin ollakin. 

Jos sattui jokin vahinko, lohdutit sanomalla, että kaatuu sitä valtamerilaivojakin. Toinen usein käyttämistäsi lauseista oli, että asioilla on taipumus järjestyä. Se on varsin totta. – Ei se mitään kun sen itse tietää, sinulla oli tapana sanoa. Opin, ettei ihmisten pahoista puheista tarvitse välittää. 

Nuorena juttelin mielelläni asioitani sinulle. Olit aina juonessa mukana. Kun kerroin olevani ihastunut johonkin poikaan, kannustit minua. Sanoit, että poika vaikutti oikein sopivalta minulle ja toivoit asiasta tulevan jotakin. Kun sitten myöhemmin kerroin, ettei siitä tullutkaan mitään, olit silloinkin täysillä mukana. Sanoit, että tarkemmin ajatellen tuo poika ei olisikaan ollut ollenkaan sopiva minulle. 

Teillä oli 39-vuotishääpäivä ja olin luvannut tulla silloin kotiin käymään. Soitin sinulle ja sanoin, että tulen kyllä kotiin, mutta minulle olisi ollut tulossa yksi mies vieraaksi juuri silloin. Sanoit topakasti, että et voi tulla kotiin, otat vain vieraasi vastaan. Niinhän siinä sitten kävi, että tulimme vähän myöhemmin Joukon kanssa yhdessä. 

Nuorena aikuisena minulla oli vuohia. Kun yksi vuohistani sairastui ja kuoli, itkin sitä sinulle. Minua vähän nolotti kun itkin vuohta ja samaan aikaan joltakin tuttavalta oli kuollut läheinen ihminen. Sanoit, että itke vain, se on sinun surusi. Viisaasti sanottu.

Olet aina muistanut vanhuksia, sairaita ja yksinäisiä. Olet soittanut, käynyt tapaamassa, lähettänyt kortteja ja tehnyt pieniä yllätyksiä. Olet ottanut ventovieraatkin nopeasti ystäviksesi.

Erityisen arvokkaana näen, että halusit isän kanssa hoitaa omat vanhempasi loppuun asti. Nyt on arvokasta kun huolehdit isästä, jonka muisti on alkanut heikentyä. Toivottavasti saatte isän kanssa vielä monia onnellisia vuosia yhdessä. 

Luonnollisella ja arvostavalla suhtautumisellanne kehitysvammaiseen sinä ja isä opetitte sellaisia arvoja, jotka haluaisin välittää omille lapsillenikin.

Lapset ja lastenlapset ovat edelleen hyvin lähellä sydäntäsi. Tiedän, että hyvin usein sinä ja isä muistatte lastenlapsianne ja kaipaatte heitä. Mekin muistamme teitä.

Tärkeintä oli, että sinä ja isä opetitte uskomisen asioita ja annoitte anteeksi – ja olette valmiit yhä edelleenkin aina antamaan anteeksi.

Sydämelliset onnittelut ja Taivaan Isän runsasta siunausta,

rakas äiti, täyttäessäsi tänään 80 vuotta!

Pauliina

EN YMMÄRRÄ

Oi, minulla olisi niin paljon kirjoitettavaa. Minulla on kevään ja kesän aikana ollut monta rautaa tulessa – tai monta tainta juurtumassa ja munaa hautumassa. Ei vain ole ollut aikaa bloggaamiseen. Onneksi kevättä ja kesää voi muistella pitkän talven aikana. Haluaisin myös kirjoittaa eräästä yllättävästä tapaamisesta Prisman hedelmä- ja vihannesosastolla. Palaan siihen vähän myöhemmin. Terveisiä vain tälle ihanalle rouvalle! Nyt kuitenkin kirjoitan mieltäni polttavasta asiasta ja palaan puutarhaan sen jälkeen.

Kursivoidut lainaukset ovat päiväkirjastani.

Heinäkuun 27. päivä
Kun odottaa jotakin enemmän kuin pikkulapset joulua ikinä, ei siihen tepsi kuin yksi keino: puutarha.

Heinäkuun 28.päivä
Tänään on tiistai, posti ei kulje. Mietin, millaista olisi jos pystyisin kumartumaan ilman että jalkoihin sattuu. Jos pystyisin kyykistymään tuosta noin vain. Jos pystyisin kantamaan kastelukannuja ilman että voimat menevät. Jos pystyisin nostamaan multasäkin. Jos pystyisin kävelemään ajattelematta jokaista askelta. Jos saisin käydä kirpputorilla ilman että kassa tekee diagnoosin ja kertoo kuinka hänenkin miehensä sairastaa tuota samaa ja miten hänenkin miehensä leikkaus epäonnistui. Jos.

Kunpa nyt vain

saisin sen kirjeen.

Voisikohan tuo olla joskus mahdollista? Ehkä. Kunpa nyt vain saisin sen kirjeen. Sen paperisen reseptin kun sähköposti ei kuulemma käy. Pääsisin viemään sen apteekkiin ja tekemään anomuksen. Pääsisin maksamaan tuplahinnan siitä, että asiani käsittely ei kestä tolkuttomasti aikaa. Että saisin sen purkin.

Luulisi, että kysymys olisi huumeista tai vähintään huumepohjoisista lääkkeistä tai jostakin muusta keskushermostoon vaikuttavasta aineesta. Ei. Kyse on vain elimistön omasta hormonista, jota se tuottaa silloin kun se on terve. Hormonista, jota vauvatkin saavat äidin vatsassa. Rakas päiväkirjani, ethän kerro kenellekään, mutta tässähän on kyse vain endokrinologien ylpeydestä. Siitä, etteivät he halua myöntää, että joku tavallinen lääkäri saa ihmeitä aikaan antamalla T3-hormonia silloin kun se todellakin on tarpeellista. Mitään järkisyytähän siihen ei ole. Sellainen on vain noloa jääräpäisyyttä. Onhan se Valviraltakin julmaa, ettei parhaiden lääkärien anneta hoitaa kilpirauhaspotilaita. Mummoja saa vuodeosastoilla huumata ihan urakalla kysymättä edes lähiomaisen lupaa, mutta tällaista vaaratonta hormonia saa vain kiven alta. Eihän tällaista voi ymmärtää. 

Heinäkuun 30. päivä
Tänään odotettu kirje on postilaatikossa. Olisi mahtava puutarhailma, mutta lähden melkein siltä seisomalta apteekkiin. Apteekki on valittava sillä ajatuksella, että sitä ei voi vaihtaa.

Tuntuu, että olen ihan hämärähommissa. Vien reseptin apteekkiin ja nyt minun pitää saada lupa, että apteekki saisi myydä T3-hormonia minulle. Farmaseutti ottaa asiani hyvin hoitaakseen. Jos maksaisin 20 euroa, asian käsittely saattaisi kestää jopa kuukauden. Maksan 40 euroa ja asiani luvataan käsitellä enintään kolmessa päivässä. Proviisori lupaa soittaa lupatoimistoon saman tien. Olemme lähdössä matkalle ja hän kiirehti asiaa. Hyvässä lykyssä saattaisin saada luvan jo saman päivän aikana.

Ruokakaupassa kännykkä piippaa ja pian sen jälkeen tulee puhelu apteekista. Ystävällinen työntekijä soittaa ja ilmoittaa luvan olevan valmiina. Jihuu, lupa on myönnetty!

– Nähdään sitten teholla,

vitsailen Joukolle

ja nielaisen neljännestabletin. 

Heti kotiin päästyäni leikkaan tabletin neljään osaan. – Nähdään sitten teholla, vitsailen Joukolle ja nielaisen neljännestabletin. 

Miksi tätä hormonia pidetään niin vaarallisena, että jotkut lääkärit ovat menettäneet oikeutensa hoitaa kilpirauhaspotilaita määrättyään T3-hormonia? Päätän ottaa selvää ja luen apteekista saamani paperin. ”Varoitukset ja käyttöön liittyvät varotoimet: Varoen potilaille, joilla on huomattava ateroskleroosi. Sisältää laktoosia.” Hui kamala, että ihan laktoosia! Siitähän voi tulla jollekin vaikka ilmavaivoja ja noloja tilanteita. Sivumennen sanoen saman tien voitaisiin myyntioikeudet ottaa pois kahviloilta tai vähintään tehdä berliininmunkkien myynti luvanvaraiseksi. Berliininmunkithan voivat sisältää laktoosin lisäksi myös rasvaa ja sokeria, jotka ovat myös vaarallisia erityisesti diabeetikoille ja sydän- ja verisuonisairauksista kärsiville ja monille muillekin. 

Oikeasti – mikä lääke on yhtä turvallinen? 

Luen lisää. ”Raskaus ja imetys: Vähäiset tiedot eivät viittaa siihen, että raskauden aikainen käyttö tuottaisi haittaa sikiölle tai lapselle. Voidaan käyttää imetyksen aikana.” Oikeasti – mikä lääke on yhtä turvallinen?

Luen edelleen. ”Haittavaikutukset: Nopeasti annosta suurennettaessa voi aiheuttaa hypertyreoidismin oireita. ”(Siis kilpirauhasen liikatoiminnan oireita.) Siinä koko litania.

Tämän täytyy olla vaarallista, jos kerran lääkäreiden oikeuksia ammattinsa harjoittamiseen on rajoitettu ja tämän saanti on näin tiukan valvonnan alla – ellei tilaa netistä ja maksa 142-kertaisen hinnan. Sehän ei ole vaarallista eikä kukaan ole siitä huolissaan. (Sain 100 tablettia apteekista hintaan 12 e. Netistä tilaamalla saisin noin puoli purkkia hintaan 960 e.)

Haenpa huvikseni ibuprofeeni-pakkauksen. Tätä päänsärkylääkettä saa apteekista ilman reseptiä, ilman anomuksia ja lupamaksuja. Luen käyttöohjeita kohdasta varoitukset ja varotoimet. Lista on niin pitkä, etten jaksa sitä tähän kirjoittaa. Lääkkeen ottamisesta täytyy keskustella lääkärin kanssa, jos henkilöllä on ruoansulatuskanavaan liittyviä häiriöitä, munuaisten tai maksan toimintaan liittyvää ongelmaa, korkeaa verenpainetta, sydämen vajaatoimintaa, allergioita tai jos on ollut suurehkossa leikkauksessa ja niin edelleen. Viimeisillään raskaana olevat eivät tietenkään saa lääkettä käyttää eikä sitä saa antaa alle 6-vuotiaille lapsille. Tuotetta ei saa käyttää myöskään, jos on kuivumisen oireita.

Ohjeessa mainitaan, että haittavaikutuksina saattaa ilmetä väsymystä, huimausta ja näköhäiriöitä, jotka puolestaan voivat heikentää kykyä selviytyä liikenteessä ja käyttää koneita. Ohessa on erittäin pitkä selostus siitä miten aine voi vaikuttaa haitallisesti ruoansulatuskanavaan, sydämeen, verenkiertoon ja aivoverenkiertoon.

Mahdollisten haittavaikutusten lista on pitkä. Haittavaikutukset voivat liittyä ruoansulatuselimistöön aiheuttaen maha- ja pohjukaissuolihaavan. Voi tulla pahoinvointia, oksentelua, ripulia, ilmavaivoja, ummetusta, ruoansulatusvaivoja, mustia ulosteita, verioksennuksia, haavainen suutulehdus ja vaikka mitä.

Jatkan päänsärkylääkkeen käyttöohjeen lukemista. Pitkässä paperissa on lueteltu vielä vähän harvinaisempia haittavaikutuksia kuten keskushermoston häiriöt, yliherkkyysreaktiot, näköhäiriöt, ihottumat ja niin edelleen ja niin edelleen. Tämän jälkeen luetellaan vielä harvinaisia ja hyvin harvinaisia haittavaikutuksia kuten korvien soiminen ja niin edelleen. Haittavaikutuksia on niin paljon, etten millään jaksa kirjoittaa niitä kaikkia tähän ettekä te jaksaisi edes niitä lukea.

Kukaan lääkäri ei tiettävästi ole menettänyt oikeuksiaan määrättyään tällaisia päänsärkylääkkeitä. Ei tarvitse edes reseptiä tällaisen myrkyn ostamiseen puhumattakaan luvan käsittelymaksusta. Sen kun vain marssii apteekkiin ostamaan paketillisen tai kaksi. Kukaan ei valvo kuinka paljon näitä napsit. Mutta annapa olla kun labratulokset osoittavat, että sinulla on kilpirauhashormonin muunto-ongelma ja tarvitset T3-hormonia hetkellisesti, jotta oma elimistö alkaa taas toimia. Silloin on Valvira valppaana.

Jotkut vetoavat siihen, ettei moista muunto-ongelmaa ole olemassakaan. Kilpirauhaspotilaita onnistuneesti hoitaneet lääkärit tietävät mistä tässä on kysymys. Jos elimistö ei pysty muuntamaan T4-hormonia T3:ksi, ei auta, vaikka sitä kaadettaisiin elimistöön purkkitolkulla. Lihakset eivät saa sitä silloin käyttöönsä ja oireilevat.

Kaikkien kilpirauhaspotilaiden vaivat eivät ole hoidettavissa T4-hormonilla eli tyroksiinilla. Minulla esimerkiksi on todella kummallisen kuuloinen ongelma: labra-arvoni viittaavat kilpirauhasen vajaatoimintaan, mutta oireeni ovat liikatoiminnan oireita, kuten vapina ja laihtuminen. Kaikki kilpirauhasen vajaatoiminnasta kärsivät tietänevät, että vajaatoimintaan liittyy lihominen. Laihtuminen on erityisen vaikeaa tai jopa mahdotonta. Minä puolestani en liho, vaikka itkisin. Olen sitä joskus yrittänytkin.

Olen onnekas. Pitkän etsimisen jälkeen olen löytänyt lääkärin ja saanut reseptin. Lupa-anomukseni on hyväksytty ja olen saanut ostaa T3-hormonit. Nyt pääsen pikkuhiljaa kokeilemaan auttaisiko T3-hormoni minua. Olen kuullut, että monet muunto-ongelmista kärsineet ovat saaneet ratkaisevan avun. Monet ovat sairastaneet vuosia tai jopa vuosikymmeniä ja sitten parantuneet. Monet ovat päässeet sairauseläkkeeltä takaisin töihin. Monien elämänlaatu on parantunut huomattavasti.

Omasta sairaudestani olen kertonut jutussa nimeltä Into, Tarmo ja herra Hashimoto. En tiedä miten minun käy, mutta olen toiveikas. Nyt minulla on ainakin mahdollisuus kokeilla tätä. T4-hormonin, ruokavaliot ja sen sellaiset olen jo kokeillut.

Minun logiikkani sanoo, että

sellaisia lääkäreitä pitäisi kuunnella,

jotka ovat saaneet parannettua pitkään sairastaneita ihmisiä.

Sitä vain tässä mietin, että ei tämän näin pitäisi mennä. Minun logiikkani sanoo, että sellaisia lääkäreitä pitäisi kuunnella, jotka ovat saaneet parannettua pitkään sairastaneita ihmisiä. Heidän tietotaitoaan kannattaisi hyödyntää. Valvira hoitaa asian toisin ja heittää nämä parhaat lääkärit pellolle. Miksi??